مهرجان في سان دييغو يمنح مرضى نادرين منصة لقصصهم

تنطلق في مدينة سان دييغو الأمريكية خلال مارس/آذار المقبل الدورة الأولى من مهرجان "24/364 للأمراض النادرة"، في محاولة للجمع بين السينما والإعلام ومؤسسات الدفاع عن المرضى، ونقل تجارب المصابين وذويهم من الملفات الطبية والإحصاءات إلى الشاشة. ويقام المهرجان يومي 11 و12 مارس/آذار 2027 في متحف التاريخ الطبيعي بحديقة بالبوا، ويشمل عروضا سينمائية وحوارات مع صناع الأفلام وجلسات نقاش واستقبالات وفعاليات للتواصل بين المرضى ومقدمي الرعاية والباحثين والأطباء والناشطين.

وأعلن القائمون على المهرجان تلقي 97 فيلما من 33 دولة حتى الآن، بينما يستمر استقبال الأعمال حتى 13 نوفمبر/تشرين الثاني 2026. ويسمح المهرجان بمشاركة المحترفين والهواة والمرضى ومقدمي الرعاية وأصحاب التجارب الأولى، ضمن فئات تتضمن الأفلام الطويلة والقصيرة.

من المرض إلى الشاشة

يهدف المهرجان إلى منح المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم مساحة لرواية حياتهم من وجهة نظرهم، وإظهار ما تتضمنه من تحديات وآمال وانتصارات، بدلا من اختزالهم في التشخيص الطبي أو تقديمهم باعتبارهم موضوعا للرثاء.

وقالت شارلين سون ريغبي، الرئيسة التنفيذية لمنظمة "غلوبال جينز" (Global Genes)، إن رواية المرضى قصصهم لا تتعلق بالتوعية وحدها، بل تمثل شهادة على حيوات معقدة وشجاعة ومليئة بالمعنى. وأضافت أن المهرجان يتيح لأفراد هذا المجتمع أن يكونوا مرئيين، ويؤكد أن الاهتمام بقضاياهم ينبغي ألا يقتصر على مناسبة سنوية.

ويشير اسم "24/364" إلى فلسفة المبادرة التي تسعى إلى إبقاء الأمراض النادرة حاضرة في النقاش الصحي والاجتماعي طوال أيام السنة، بدلا من حصر الاهتمام بها في يوم واحد. وأطلقت وكالة "سي جي لايف" (CG Life) المنصة لتكون مشورعا ثقافيا يستخدم الأفلام والتعليم والفعاليات لتعزيز الوعي والتواصل ودفع الجمهور والمؤسسات إلى التحرك.

وقال مدير المهرجان جون فيتزجيرالد، مؤسس شركة "كوز بيكتشرز" (Cause Pictures)، إن الأعمال المستلمة جاءت من صناع أفلام محترفين ومواهب صاعدة، إلى جانب مرضى ومقدمي رعاية وناشطين يخوض بعضهم تجربة السرد السينمائي للمرة الأولى. وأوضح أن الأفلام تعرض جوانب متعددة من الحياة مع المرض النادر، بما فيها الصعوبات اليومية والآمال والإنجازات الشخصية.

وانضمت مؤسسة "كاليفورنيا لايف ساينسز" (California Life Sciences) ومحطة "فوكس 5 سان دييغو" إلى المهرجان كشريكين إعلاميين، للمساعدة في تعريف جمهور أوسع بقضايا الأمراض النادرة وتجارب المصابين بها. وقال مايك غيرا، الرئيس التنفيذي لـ"كاليفورنيا لايف ساينسز"، إن دعم المهرجان ينسجم مع مهمة المؤسسة في جمع مجتمع علوم الحياة حول احتياجات المرضى، وإبراز أصواتهم، وزيادة الوعي بالفجوات التي تدفع البحث والابتكار الطبي.